Auteur/autrice : Samuel Huaux

  • Association Vaincre la Mucoviscidose

    Forte de ses 3300 adhérents (et 72000 donateurs réguliers), l’association Vaincre la Mucoviscidose œuvre en toute transparence depuis 1965 auprès des patients et de leurs familles.

    Vaincre la Mucoviscidose est organisée autour de 4 missions majeures :

    • GUERIR « Guérir demain en soutenant et en finançant la recherche »
    • SOIGNER « Soigner aujourd’hui en améliorant la qualité des soins »
    • VIVRE MIEUX « Vivre mieux avec la mucoviscidose en améliorant la qualité de vie des patients »
    • SENSIBILISER « Sensibiliser le grand public et informer parents et patients »

    La mucoviscidose est maladie génétique grave (non contagieuse), la plus fréquente en France

    7 000 personnes atteintes en France dont les 2/3 sont actuellement des enfants

    La mucoviscidose touche principalement :

    •  Les fonctions respiratoires => Risque à terme : Greffe bloc poumons/coeur
    •  Les fonctions digestives => Risque à terme : Cancer du foie, etc
    • Espérance de vie moyenne : En 1965 : 7 ans – En 2018 : 40ans

    Le traitement de la maladie : Séances quotidiennes de kinésithérapie respiratoire (1 à 3 fois par jour pendant 20mn à 45mn selon)  – Prise minimum d’une vingtaine de médicaments par jour – Traitement antibiothérapie médicamenteuse ou en hospitalisation, etc.