Catégorie : Partenariat

L’Association Vaincre la Mucoviscidose a pour habitude de chercher des partenaires, et pourtant pendant l’hiver 2014 les rôles se sont inversés. Toc,toc,toc…nous sommes les motards du Paris West Chapter et nous aimerions bien vous donner un coup de main. Nous cherchons des engagements humanitaires qui aient du sens et nous avons pensé à vous qui êtes engagés dans la lutte contre la mucoviscidose depuis plusieurs années sur Saint-Germain-en-Laye avec l’organisation de Virade.

On vous propose de faire la marche Paris Mantes en organisant une collecte destinée à votre Association et notamment pour faire grossir la cagnotte de la « Virade des Rois » de Saint Germain en Laye qui fait partie des 350 Virades de l’Espoir organisées en France fin septembre.

Super sportifs nos amis motards ! oui mais… tout de même leur truc c’est de ne pas forcer sur leur engin à 2 roues et là on a bien vu au cœur de la nuit, sur les chemins boueux que nos baroudeurs en avaient plein les bottes, mais ils n’ont rien lâché, ils ont même recommencé et ont bien garni la tirelire de le la Virade des Rois. Bravo les gars et les filles. Déjà que nous au départ, dans l’équipe de la Virade de St Germain, on aime la moto, il ne nous a pas fallu longtemps pour que ce partenariat prenne du sens et qu’une belle histoire d’amitié se profile, d’ailleurs elle dure depuis 2014 !

Bienvenue aux Harley au grand cœur ! Dynamisme, convivialité, sens de la fête et du partage, don de soi ; autant de valeurs dans lesquelles nous nous sommes retrouvés pour combattre ensemble cette cochonnerie de Mucoviscidose dont on ne guérit pas encore.

Depuis 6 ans, déjà 6 ans, vous donnez de votre temps, les tours de motos sont autant de prétextes pour récolter des dons. Vous n’êtes pas médecin et pourtant vous nous faites du bien. Vous nous faites partager les sensations qu’apportent  la moto : respirer en plein air, se sentir libre sans contrainte, partager en groupe un moment d’évasion, rigoler, klaxonner pour dire que malgré la maladie la vie est belle et que ceux qui viennent faire de la moto pour nous sont des battants généreux, comme nos malades.

MERCI pour votre engagement à nos côtés pour lutter contre la Mucoviscidose.

Amies Bikeuses, amis Bikeurs,

Nous espérons de tout cœur que vous vous portez au mieux. Depuis quelques temps, le Covid-19 nous prive de nos belles sorties prévues et ce au moins jusqu’à la mi-mai.

Bien que tout le monde soit concerné par cette épidémie, la situation de confinement et la pratique des gestes barrières que nous vivons actuellement sont le difficile quotidien des personnes atteintes de la mucoviscidose. Si l’on ajoute à cela, la tension dans les centres hospitaliers, saturés et surexposés ainsi que la fermeture des cabinets de kinésithérapie, le suivi quotidien essentiel au maintien des fonctions respiratoires pour elles est impossible.

Pour les aider, et d’autant plus en cette période, nous organisons un appel aux dons afin de pallier aux annulations des événements caritatifs.

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Membres du Paris West Chapter, sur la plateforme de dons sécurisée et certifiée, vous devrez saisir quelques informations vous concernant et régler par carte bancaire afin de recevoir votre Cerfa 11580 (reçu de don à une association) et bénéficier d’une réduction d’impôts. Mais vous pouvez aussi utiliser le site pour demander à ce que nous fassions ce don en votre nom avec le montant de votre choix issu de votre portefeuille PWC, cela se déroule comme une inscription ou un achat dans la boutique et c’est ici.

Bien sur si vous avez des questions n’hésitez pas à nous contacter.

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Vous nos amis, nos visiteurs, sur la plateforme de dons sécurisée et certifiée, vous pourrez saisir quelques informations vous concernant et régler par carte bancaire afin de recevoir votre Cerfa 11580 (reçu de don à une association) et bénéficier d’une réduction d’impôts et par avance nous vous remercions.

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Notre association partenaire Vaincre La Mucoviscidose se joint à nous pour vous dire un grand M E R C I. 

L’équipe du Paris West Chapter

Forte de ses 3300 adhérents (et 72000 donateurs réguliers), l’association Vaincre la Mucoviscidose œuvre en toute transparence depuis 1965 auprès des patients et de leurs familles.

Vaincre la Mucoviscidose est organisée autour de 4 missions majeures :

• GUERIR « Guérir demain en soutenant et en finançant la recherche »
• SOIGNER « Soigner aujourd’hui en améliorant la qualité des soins »
• VIVRE MIEUX « Vivre mieux avec la mucoviscidose en améliorant la qualité de vie des patients »
• SENSIBILISER « Sensibiliser le grand public et informer parents et patients »

La mucoviscidose est maladie génétique grave (non contagieuse), la plus fréquente en France

7 000 personnes atteintes en France dont les 2/3 sont actuellement des enfants

La mucoviscidose touche principalement :

•  Les fonctions respiratoires => Risque à terme : Greffe bloc poumons/coeur
•  Les fonctions digestives => Risque à terme : Cancer du foie, etc
• Espérance de vie moyenne : En 1965 : 7 ans – En 2018 : 40ans

Le traitement de la maladie : Séances quotidiennes de kinésithérapie respiratoire (1 à 3 fois par jour pendant 20mn à 45mn selon)  – Prise minimum d’une vingtaine de médicaments par jour – Traitement antibiothérapie médicamenteuse ou en hospitalisation, etc.